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“¿Por qué no dar una oportunidad de vida y donar los órganos al morir? En Colombia la gente cree que al donarlos se venden y eso acá no se ve”. Quien lo pregunta es Juan Ramón Clavijo Jaramillo, de 32 años y trasplantado renal hace ocho.

Cuando una persona durante su vida no ha expresado el derecho que tiene a oponerse a que de su cuerpo se extraigan órganos, tejidos o componentes anatómicos después de su fallecimiento, se presume que es donante, según establece la Ley 1805 de 2016 en su artículo 3.

La misma norma establece que la voluntad de donación expresada por una persona solo puede ser revocada por ella misma, y precisa que no podrá ser sustituida por sus deudos y/o familiares.

“Las personas creen que con la ampliación de la Ley donar es, ahora, una obligación y en realidad la norma no lo estipula así, sino que amplía la presunción legal para que quien no desee ser donante manifieste la voluntad de no hacerlo a fin de que el Sistema lo tenga claro en el momento en el que se convierta en un potencial donante”, explica la enfermera y maestra en Salud Pública de la UNAL Sede Bogotá, Paola Andrea Cendales Rodríguez.

Ella realizó una investigación para analizar la política pública de donación de órganos, tejidos y células en Colombia desde el punto de vista normativo y encontró que la Ley 1805 de 2016 tiene algunos vacíos.

Uno de ellos tiene que ver con el cuestionamiento que se hace Juan Ramón, pues a partir de entrevistas realizadas durante el estudio la investigadora encontró que existen varias concepciones sobre la donación y el trasplante en el país.


Desmitificar la donación de órganos

“¿Si supo, no? Al primo de la vecina de Gloria lo burundanguearon y amaneció en una tina de hielo sin un riñón”, le pregunta una señora a otra. Ella le responde: “y al tío del marido de Estelita, cuando le tocaba el trasplante, se le adelantó un gringo que les pagaba en dólares”. “Chismes, solo chismes”, añade un médico. Esas son escenas de un video con el que el Instituto Nacional de Salud (INS) llama la atención sobre la importancia de informarse correctamente sobre la donación de órganos.

Como lo ilustra la pieza audiovisual, Cendales Rodríguez, tras el estudio llegó a varias conclusiones, entre ellas que “hay muchísima desinformación, lo que significa que debe haber un cambio en las políticas que se generan en cuanto a la educación que se da a la población”.

Gloria Cecilia Calle Uribe, directora ejecutiva de la Fundación Nacional de Trasplantados lamenta la situación y la conoce. “Hay creencias místicas” de las familias del donante como “que quieren enterrar el cadáver completo o imágenes que se tienen que parecen sacadas de una película de ciencia ficción que muestran que a uno le sacan los órganos en clínicas de garaje o en cualquier centro de salud. Eso no es así”, asegura.

En ese sentido, según la investigadora Cendales Rodríguez, la norma existe como documento pero debe ser entendida, por lo que se necesita de estrategias educativas congruentes con el contexto social porque no todas las regiones del país asumen los mismos temas de la misma forma.

Otro factor que ha incidido, continúa Calle Uribe, es que “se ha hecho un daño enorme a través de redes sociales, que no se han usado para fomentar la donación de órganos, ni por el Ministerio (de Salud y Protección Social) porque no ha habido interés de ningún gobierno por promover la cultura de donación de órganos, pues la verdad es que quienes realizan la intervención son entidades privadas y el encargado de hacer la socialización es el Estado”.


Dificultades en el proceso

Según el Informe Ejecutivo de 2018 de la Red de Donación de Órganos y Trasplante del Instituto Nacional de Salud (INS) ese año, con respecto al anterior, redujeron los trasplantes en el país, dado que en 2017 hubo 947 trasplantes de riñón y en 2018, 846. De hígado hubo 275 el primer año y 240, el segundo. De corazón, 73 y 50, respectivamente y de pulmón se hicieron 24 trasplantes en 2017 y 23 en 2018.

“Lo que ha ocurrido históricamente es que esta se ha ido incrementando debido a la ampliación en la cobertura en salud en los últimos años y la inclusión de estas tecnologías en el Plan de Beneficios”, afirma Edwin Antonio Cárdenas Villamil, profesional especializado y médico de la Dirección de Medicamentos y Tecnologías en Salud del Ministerio de Salud y Protección Social.

“Tener una lista de espera más amplia y una población más grande, si se hacen análisis poblacionales, hace que haya disminuido un poco entre 2017 y 2018, pero eso no significa que el impacto de tener una ley de donación sea negativo; todo lo contrario: si analizamos la detección de posibles donantes, fue mayor”, agrega.

Lo que se puede encontrar según Cárdenas Villamil es que si se hace una proporción poblacional, el número de donantes efectivos permanece estable. El reto es hacer una serie de ajustes en la Red de Donación y Trasplantes para aumentar la capacidad para atender alertas de donantes potenciales y la efectividad en ellos.

Sin embargo, para Calle Uribe no ha habido diferencia entre el antes y el después de la Ley: “desde que entró en vigencia no hemos percibido ninguna ventaja ni hemos notado el favorecimiento para los pacientes. La misma norma contempla que una vez se haya diagnosticado una insuficiencia orgánica que requiere de trasplante para su tratamiento debe informársele dentro de los 90 días siguientes; eso no tiene ningún cumplimiento ni lo ha tenido”.


Desafíos

Al reto que menciona el médico de la Dirección de Medicamentos y Tecnologías en Salud del Ministerio de Salud y Protección Social se suma la necesidad de incluir la donación de células progenitoras hematopoyéticas -conocidas como trasplante de médula ósea-, otro vacío de los que encontró la investigadora Cendales Rodríguez.

El procedimiento no está incluido ni en la Ley 1805 de 2016 ni en el Decreto 2493 de 2003, normas en las que se desarrolla la donación de órganos.

La de células hematopoyéticas “es una donación muy particular: Se requiere de un donante vivo, la intención de donar y la acción efectiva se dan en dos momentos diferentes, y a pesar de que existe la donación y trasplante de células en el país, no está instaurado en la sociedad en temas de educación y comunicación”, expone.

Ese trasplante en específico se realiza a pacientes con leucemia y enfermedades severas del sistema sanguíneo que requieren del procedimiento para salvar su vida.


Donar

Quien quiera ser donante debe informarlo a la familia y pedirle respetar la decisión para que comunique tal voluntad al personal médico cuando su ser querido fallezca. El interesado puede solicitar un carné al INS, sin embargo no es un requisito para efectuar la donación.

El médico Luis Guillermo Toro Rendón, director de la Unidad Funcional de Trasplantes y Enfermedades Digestivas del Hospital San Vicente Fundación, cuenta que “las IPS trasplantadoras seguimos respetando el deseo de la familia a donar o no”.

El equipo de operación de trasplante le explica a la familia del paciente con muerte encefálica que es un potencial donante con cuyos órganos se podrían salvar ocho vidas y mejorar la calidad de vida de otras 55 personas. No obstante, “es una situación muy crítica y como en el momento la gente está sufriendo, respetamos su dolor”, afirma.

Según el Decreto 2493 de 2004 la donación de órganos, cuando se trate de donante vivo, se podrá hacer si se es mayor de edad, se goza de buen estado de salud y facultades mentales y no se esté en embarazo en el caso de mujeres. Debe haber consentimiento informado y declaración juramentada ante notario público.

Además, cita el documento, debe estar advertido sobre la imposibilidad de conocer con certeza la totalidad de los riesgos que se pueden generar como parte del procedimiento a causa de situaciones imprevisibles. El interesado en donar solo podrá ceder uno o parte de los órganos simétricos pares o solo de parte de un órgano asimétrico o de médula ósea.

Es una oportunidad lo que representa un trasplante, pues significa, según Juan Ramón, “demasiada alegría por volver a llevar la vida con normalidad”.

En Colombia, dice el médico Toro Rendón, lo que hace falta es más difusión “para que los colombianos tengamos mayor sensibilización acerca de la donación para que sea más del día a día, que alrededor de ella no haya tantos tabúes”.

15 de octubre de 2019